Sisi Autisme Yang Orang Tua Jangan Biarkan Anda Lihat

Richard Bailey/Getty

Putri saya didiagnosis dengan Autism Spectrum Disorder (ASD) dua minggu setelah ketiganya hari ulang tahun . Dan selain keterlambatan verbal, kurangnya kontak mata, dan terkadang tampak kurang aktif, dia tidak menunjukkan banyak perilaku khas yang terkait dengan autisme pada saat diagnosisnya.

Kita bisa menyebut hari-hari itu sebagai periode bulan madu, dan saya beri tahu Anda, itu tidak berlangsung lama.

Saya tidak bisa mengatakan dengan pasti apakah akhirnya mengetahui apa yang kami cari atau fakta bahwa putri kami semakin tua yang membuat kami pada awalnya memperhatikan perubahan perilakunya. Apa pun itu, tak lama setelah diagnosisnya, kami mulai melihat lebih banyak lagi atribut stereotip autisme darinya.

Dia menjadi semakin gelisah dengan komunikasinya yang sangat terbatas. Masalah sensoriknya mengganggu cara hidupnya, dan kebiasaan makannya berubah secara drastis. Dan sebagai cara untuk melampiaskan rasa frustrasinya, dia mulai berhubungan fisik dengan saya, saudara-saudaranya, dan dirinya sendiri.

minyak anti radang

Saya tidak asing dengan hidung dan bibir berdarah, goresan di leher, dada, lengan, bekas gigitan, dan pantat saya saat ini. Ketika episode-episode ini paling buruk, salah satu dokter saya mengira saya menghadapi kekerasan dalam rumah tangga di rumah. Dia menanyai saya tiga kali dengan tiga cara berbeda tentang tanda di lengan dan leher saya saat membuat janji, dan saya harus meyakinkannya bahwa itu berasal dari putri saya yang berusia tiga tahun dengan autisme, bukan suami saya.

Ketika saya meninggalkan janji itu, saya menangis karena saya benci bahwa kejengkelan putri saya bisa mencapai titik itu. Saya tidak membencinya seperti di Kasihan saya, saya tidak percaya dia melakukan ini. Aku benci dia mencoba segala cara untuk berkomunikasi, dan aku — ibunya — tidak tahu apa yang dia inginkan. Dan jika boleh jujur, terkadang perasaan putus asa ini masih menguasai saya.

Ketika kami berada di depan umum, dan saya dapat melihat kekesalannya mulai meningkat, bukan perilakunya yang membuat saya — penampilan orang luarlah yang dapat membunuh saya. Tanpa mengucapkan sepatah kata pun, ekspresi wajah mereka berteriak, Jika anak saya pernah melakukan itu kepada saya, di antara banyak hal lainnya.

Saya ingin memberi tahu orang-orang ini betapa bersyukurnya mereka karena anak-anak mereka dapat mengandalkan kata-kata mereka untuk berkomunikasi. Saya ingin mereka tahu bahwa reaksi yang mereka lihat dari putri saya berasal dari keinginan putus asa untuk membagikan perasaannya dengan mudah. Saya berharap mereka tahu bahwa menggunakan kata-katanya adalah hak istimewa yang tidak dia miliki saat ini, dan perilakunya adalah bagaimana dia berkomunikasi.

Saya tidak mengatakan bahwa menyakiti diri sendiri dan menyakiti orang lain adalah strategi koping yang positif untuk anak autis atau bahwa kita harus melihat ke arah lain dari tindakan ini. Saya mengatakan bahwa perilaku seperti ini tidak hanya terlihat pada anak-anak yang sulit diatur, dan orang tua berkebutuhan khusus tidak dapat memperlakukan reaksi ini dengan cara yang sama seperti kemarahan yang sederhana. Keduanya tidak sama .

ingatan fisher price sleeper

Ketika kita melihat perilaku seperti ini, kita harus melihatnya lebih dekat — menjernihkan sampai ke akar masalahnya. Kita harus menemukan tren dan membuat catatan mental dan fisik tentang apa yang memicu reaksi merugikan tersebut. Dan jangan salah, setiap bagiannya menantang.

Ada begitu banyak aspek yang indah autisme, tetapi tantangan ini bukan salah satunya. Mungkin saya tidak cocok dengan sebagian besar ibu berkebutuhan khusus, tetapi saya tidak bisa mengatakan bahwa saya percaya autisme adalah kekuatan super. Saya pikir konsep itu berfokus pada minat yang unik dan tidak banyak mewakili banyak rintangan yang dilalui orang autis dan bagaimana hal itu memengaruhi mereka.

Hanya ada beberapa kali seorang anak dengan autisme dapat mencoba untuk menyampaikan maksud mereka sebelum kejengkelan terjadi. Sayangnya untuk putri saya, frustrasi itu berkembang setiap hari. Saya bisa melihatnya semakin intensif ketika dia mulai menangis dan dengan ringan memukul kepalanya sendiri, dan itulah isyarat saya untuk mencegatnya.

Saya mencoba berkomunikasi melalui gambar, bahasa isyarat, atau menyajikan berbagai item yang menghiburnya atau sesuai dengan kebutuhannya. Kadang-kadang, saya berlari bolak-balik ke dapur lima sampai sepuluh kali untuk makan, mencari tahu apa yang dia inginkan untuk sarapan, dan kadang-kadang paling perasaan putus asa untuk kami berdua. (Jika Anda tidak tahu, Anda mendapatkan apa yang Anda dapatkan, dan Anda tidak cocok tidak bekerja dengan anak-anak ASD.)

Tentu saja, saya telah bekerja dengan dokter anak dan terapisnya dalam masalah ini. Kami telah menemukan bahwa putri saya adalah pencari indra dan masukan tekanan dalam membantunya merasa lebih teratur dalam situasi apa pun. Jika dia mencoba menggaruk, mencubit, atau menggunakan tangannya dengan cara yang dapat membahayakan, kami mendorong reaksi alternatif yang dapat meniru kepuasan seperti sensorik yang sama.

Misalnya, kami menganjurkan tepuk tangan, remasan tangan, dan ketukan jarinya jika dia mencoba memukul atau mencubit. Jika dia memukul kepalanya, kami menggosok atau dengan lembut menekan sisi kepalanya, dan terkadang saya akan mengenakan rompi kompresi padanya. Selain itu, dia juga telah dipasangi helm pengaman yang dapat kita pakaikan padanya selama episode melukai diri sendiri untuk membantu memastikan bahwa dia tetap seaman mungkin.

Saya telah membaca buku, mendengarkan suara orang dewasa autis, dan saya telah menghabiskan banyak waktu untuk meneliti Gangguan Spektrum Autisme. Namun, rasanya saya tidak melakukan cukup banyak ketika anak saya masih berjuang dengan menyakiti diri sendiri dan melampiaskan kemarahannya pada orang lain di tengah kehancuran. Dan meskipun saya tahu bahwa ini adalah perilaku khas anak nonverbal dengan autisme, itu pasti salah satu bagian yang paling menyayat hati dari perjalanan keibuan saya. Dan itu merobek saya berkeping-keping mengetahui bahwa itu mungkin aspek yang paling sulit dari masa kecil putri saya.

Saya tidak memiliki semua jawaban saat ini. Sayangnya, tidak ada perbaikan cepat dalam hal frustrasi yang dibangun di atas tahun-tahun tidak ada yang sepenuhnya memahami Anda. Tetapi saya tahu lebih banyak tentang autisme hari ini daripada setahun yang lalu ketika putri saya menerima diagnosisnya, dan itu adalah permulaan.

gaji pengasuh terbaik

Jadi sementara saya mencoba yang terbaik untuk berkomunikasi dengan putri saya, saya juga mengingat bahwa dia juga mencoba. Bersama-sama, kita akan menemukan jalan menuju komunikasi yang konsisten — dengan atau tanpa kata-kata.

Bagikan Dengan Temanmu: