Sebelum Anda 'Light It Up Blue' untuk Kesadaran Autisme, Inilah Yang Harus Anda Ketahui
Scary Mommy dan Andrew H. Walker/Getty
2 April adalah Hari Peduli Autisme Sedunia. Itu ditunjuk oleh PBB pada tahun 2007, dan dipublikasikan secara luas oleh Autism Speaks, sebuah organisasi nirlaba besar yang menggembar-gemborkan dirinya sebagai kelompok advokasi autisme. Kampanye Light It Up Blue mereka untuk bulan April dikenal luas, menginspirasi orang untuk menambahkan bingkai biru ke foto profil media sosial mereka, berbicara tentang cinta mereka kepada orang-orang autis dalam hidup mereka, dan menyumbangkan uang untuk Autism Speaks.
Semua itu terdengar positif dan luar biasa, dan sebagian memang demikian. Individu autis pantas mendapatkan cinta, dan kelompok advokasi dapat menggunakan dukungan keuangan untuk memberikan layanan kepada komunitas autis.
Masalahnya adalah bahwa Autism Speaks bukanlah organisasi yang dicintai secara universal seperti yang Anda kira. Jika Anda berbicara dengan sejumlah besar individu autis, sentimen yang mereka bagikan adalah, Autism Speaks tidak berbicara untuk saya.
Jika Anda mendukung Autism Speaks dan berpartisipasi dalam kampanye Light It Up Blue mereka, saya di sini bukan untuk mengutuk atau menghakimi Anda.
Sebelum putra saya didiagnosis, Autism Speaks adalah satu-satunya organisasi autisme yang pernah saya dengar. Saya pikir warna biru dan potongan puzzle mereka diterima secara universal sebagai simbol yang disukai untuk autisme.
Sejak itu saya belajar bahwa bukan itu masalahnya.
Akan memakan waktu lama untuk menguraikan banyak alasan mengapa banyak orang autis tidak menyelaraskan diri dengan Autism Speaks. Daftar dugaan masalah dengan organisasi itu panjang. Mereka telah mengalami upaya rebranding, dan dalam beberapa hal, kemajuan sedang dibuat, tetapi mereka memiliki sejarah panjang praktik yang tidak didukung oleh banyak individu autis. Sebagai sebuah organisasi, mereka sering menggambarkan autisme sebagai sesuatu yang tragis, misterius dan malang, dan memusatkan pengalaman orang tua autisme pada suara-suara orang autis yang sebenarnya, di antara banyak hal lainnya.
https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/
Saya di sini bukan untuk memberi tahu Anda bahwa Anda seharusnya tidak mendukung Autism Speaks; Saya di sini untuk memberi tahu Anda bahwa BANYAK orang autis yang sebenarnya tidak mendukung mereka. Beberapa bahkan menyebut mereka kelompok kebencian. Anda dapat menarik kesimpulan sendiri tentang apa artinya itu bagi Anda.
Karena saya tidak autis, saya memilih untuk tidak berbicara mewakili komunitas autis.
Daripada menjelaskan dengan kata-kata saya sendiri, saya mendorong Anda untuk menggunakan sebagian waktu berharga Anda untuk mencari informasi ini sendiri dan membaca banyak, banyak akun yang tersedia dari orang-orang autis. Untuk memulai, berikut adalah beberapa kutipan langsung dari orang dewasa autis yang telah menulis pendapat mereka tentang Autism Speaks.
Dalam sebuah artikel yang diposting di situs web Autistic Women and Nonbinary Network , penulis Amy Sequenzia mengatakan, Autisms (sic) Speaks menjangkau keluarga dengan membuat daftar defisit, kesulitan, dan 'rasa sakit' yang akan dialami anak autis 'selamanya'; Autism Speaks membuat video yang menggambarkan autisme sebagai penyebab semua masalah di dunia; Autism Speaks tidak memiliki masalah dalam mengizinkan anggota dewan untuk mengiklankannya keinginan mengerikan untuk membunuh putrinya yang autis .
Di blognya, Dalam Loop Tentang Neurodiversity , penulis Cassandra Crosman menjelaskan, Orang autis juga tidak menyukai warna biru yang digunakan Autism Speaks, karena stereotip gender palsu tentang autisme 'lebih umum pada anak laki-laki' yang masih dipromosikan oleh Autism Speaks dalam 100 Day Kit-nya, membuatnya lebih sulit untuk wanita dan orang lain dengan identitas gender yang beragam termasuk individu transgender, orang yang tidak sesuai gender, dan orang non-biner untuk menerima diagnosis autisme. April telah menjadi bulan yang berat bagi komunitas autis di mana mereka harus melawan kesalahpahaman tentang autisme, mendesak orang lain untuk berhenti mengumpulkan uang untuk Autism Speaks, dan harus terus-menerus mendengar tentang organisasi yang memperlakukan mereka dengan buruk dan mengklaim mewakili mereka.
Dalam sebuah opini untuk The Student Life, surat kabar Claremont Colleges, penulis Donnie Denome menyatakan, Bukannya saya ingin Autism Speaks mengikuti program ini. Itu karena saya tidak mempercayai Autism Speaks, atau organisasi seperti mereka yang memperlakukan penyandang disabilitas seperti menanggung beban anggota keluarga kami, untuk berubah dengan cara apa pun yang berarti atau menghargai keragaman saraf tanpa mendistorsi konsep di luar semua pengakuan. Saya tidak punya waktu atau energi untuk kelompok-kelompok yang memandang saya sebagai parasit atau embel-embel yang terinfeksi pada tubuh orang-orang terkasih saya yang neurotipikal.
Lihat posting ini di InstagramPostingan yang dibagikan oleh The Autisticats (@the.autisticats)
Ini penting bagi saya karena putra saya, Walker.
Walker berusia lima tahun dan dia memiliki diagnosis ASD sejak sebelum dia berusia tiga tahun. Tapi dia autis sejak dia memiliki detak jantung yang berkedip-kedip pada ultrasound delapan minggu yang kasar—saat aku jatuh cinta padanya.
Ketika dia didiagnosis, dokter anak perkembangan yang membimbing kami melalui proses itu memperingatkan kami tentang Autism Speaks. Dia mengatakan bahwa fokus mereka pada penyembuhan membuat autisme tampak seperti penyakit yang menakutkan daripada perbedaan neurologis. Dia menyarankan tempat lain di mana kami dapat mencari informasi tentang autisme, dan mendorong kami untuk menganggap anak kami berbeda jadi kita bisa mengakomodasi dia secara berbeda , tetapi jangan pernah menganggapnya rusak, rusak, atau perlu diperbaiki.
Saya sangat bersyukur untuk itu. Karena dia, saya memilih untuk mencari orang dewasa autis dan mendengarkan nasihat mereka. Anak kami telah bebas menjadi dirinya sendiri. Kami telah memilih untuk membatasi terapinya pada hal-hal yang mendukung minat yang sudah dimilikinya, seperti pidato. Kami telah memahami sejak menit pertama bahwa tampil neurotipikal bukanlah tujuan yang dia miliki, jadi itu bukan tujuan yang akan kami tetapkan untuknya.
Putra tertua saya menjelaskannya kepada orang-orang seperti ini: Keluarga kami sebagian besar terbuat dari komputer, tetapi Walker adalah iPad. Kami semua sangat pintar, dan kami masih bisa berkomunikasi satu sama lain meskipun kami melakukan hal yang berbeda. Kami jauh berbeda, tetapi juga dengan cara yang sama.
Brighton Lim/EyeEm/Getty
Karena kami mencintai anak laki-laki kami dan ingin mendukung semua iPad lain di luar sana, kami ingin mengakui Hari Kesadaran Autisme Sedunia tanpa melanjutkan dukungan untuk Autism Speaks.
Ada pilihan lain!
nama yang berarti kematian laki-laki
Lihat posting ini di InstagramSebuah kiriman dibagikan oleh Andi Putt, M.S., CCC-SLP (@mrsspeechiep)
Beberapa orang memilih untuk mengikuti Gerakan Sebaliknya Merah . Menurut Learnfromautistics.com, Biru biasanya dipahami sebagai simbol kehilangan, kesedihan, dan keputusasaan. Tak heran, banyak autis lebih suka dikaitkan dengan warna yang melambangkan api, gairah, dan hati. Gerakan #RedInstead berusaha menyebarkan pesan penerimaan daripada kesadaran. Dunia tahu tentang autisme; saatnya untuk mulai mengajar dunia bagaimana mengakomodasi, daripada berusaha menyembuhkan, orang autis.
Pilihan lainnya adalah dengan Light It Up Gold. AutisticUK.org menjelaskan, Sufiks Au telah menjadi sangat umum dalam penggunaannya karena menggunakan ide Autis(tic)(m) = Au* = Emas untuk mengidentifikasi diri dan sebagai komunitas telah memulai #LIUG, Nyalakan Emas, sebagai tanggapan atas Auti$m $puncak$ (A$). Ini bukan satu-satunya penggunaan Emas atau Au yang kami temukan, tetapi ini adalah yang paling umum dan tampaknya telah mempengaruhi banyak kelompok dan individu di negara lain serta Inggris.
Kami menyukai yang satu ini di rumah kami. Setiap tahun pada tanggal 2 April, saya memposting yang berikut: Au adalah simbol kimia untuk emas. Emas itu berharga, begitu pula Walker! Dia autis dan beberapa orang ! Kami tidak merasa BIRU tentang autisme Walker! Kami beruntung memiliki anak laki-laki BERHARGA kami berkilau dan bersinar persis seperti dia! Kami menyalakannya EMAS untuk Hari Penerimaan Autisme!
Lihat posting ini di Instagram
Jika Anda ingin menunjukkan cinta dan dukungan Anda untuk orang-orang autis dalam hidup Anda pada tanggal 2 April, Anda dapat memilih untuk memakai warna merah, menyalakannya dengan emas, atau hanya memberi mereka teriakan.
Tapi sebelum Anda Light It Up Blue, Anda harus tahu bahwa bagi sebagian orang, itu tidak akan terasa seperti dukungan, tidak peduli apa pun kemasan cantik Autism Speaks mencoba menempatkan organisasi mereka untuk mengalihkan perhatian dari sejarah mereka.
Untuk informasi lebih lanjut tentang autisme dan bagaimana mendukung individu autis dalam hidup Anda, silakan kunjungi https://autisticadvocacy.org/ dan https://awnnetwork.org/ .
Bagikan Dengan Temanmu:
