Brooke Eby Sangat Ingin Anda Mengetahui Tanda-Tanda ALS. Secara harfiah.

Apakah tawa obat terbaik?

nama barat untuk anak laki laki

Brooke Eby tidak pernah bermaksud menjadi influencer. Bahkan, dia harus menonton video YouTube tentang cara membuat Tiktok sebelum membuat posting pertamanya. Tapi dia tidak pernah bermaksud didiagnosis dengan penyakit terminal di 33, juga.

Eby, now 36 ('Plus one month and one day,' she says, ever-cognizant of the time fuse attached to her nervous system), was diagnosed with ALS, also known as Lou Gehrig's, in March 2022. Commonly and falsely associated Dengan populasi yang lebih tua, penyakit progresif yang berdampak pada pergerakan otot - dan ditembak untuk terkenal pada tahun 2014 sebagian oleh viral Tantangan Ice Bucket - Dilengkapi dengan harapan hidup dua hingga lima tahun.

'Saya akan memperdebatkan kata influencer,' kata Eby kepada ibu menakutkan tentang kehadiran sosialnya di platform Instagram Dan Tiktok , di mana dia telah mengumpulkan hampir 400.000 pengikut di bawah pegangan @LimpBroozkit. 'Aku hanya membagikan kisahku, dan jika itu memengaruhi orang untuk peduli, tentu saja, aku akan mengambil judul itu.'

Pada tahun 2019, Eby, kemudian bekerja dalam penjualan teknologi untuk Salesforce di San Francisco, memperhatikan keketatan yang terus -menerus di otot betis kirinya. Dia ingat tidak bisa bersaing dengan teman -teman saat menyeberang jalan dan mengembangkan pincang yang nyata. Eby mengatakan saudara perempuannya, seorang dokter, mengatakan kepadanya bahwa dia memperhatikan 'setetes kaki,' suatu kondisi yang membuatnya sulit untuk mengangkat bagian depan kaki Anda, dan menyarankan itu mungkin saraf terjepit. Meskipun menjalankan 'setiap tes yang dapat Anda pikirkan' di antara dokter khusus di atas dan ke bawah pantai timur, butuh dokter empat tahun untuk memberikan diagnosis definitif kepada Eby.

'Saya berbaring di tempat tidur selama dua bulan makan M&M,' katanya, menambahkan diagnosis resmi memiliki efek mati rasa. 'Saya merasa seperti saya seperti Teflon. Tidak ada yang bisa mengatakan apa pun kepada saya yang akan tenggelam, karena saya bahkan tidak dalam pertarungan atau penerbangan - saya di Freeze. Tidak ada yang bisa mengajukan pertanyaan kepada saya tanpa saya marah. '

Titik balik bagi Eby datang di pernikahan seorang teman dua bulan kemudian di mana dia tiba menggunakan pejalan kaki yang sama dengan nenek pengantin wanita. 'Aku ingin segera pergi,' kata Eby, tapi dia tahu yang sebenarnya. 'Aku bisa bersandar dan bersenang -senang atau menghabiskan waktu apa pun yang tersisa.'

Dan bersandar, dia punya. Setelah pernikahan, dengan sedikit membujuk dari teman -teman, Eby mulai berbagi hidupnya dengan diagnosis terminal di Tiktok pada musim panas 2022 - tetapi tidak dalam malapetaka dan kesuraman yang mungkin Anda harapkan dari seorang gadis yang hidupnya tiba -tiba menjadi jam pasir. Sebaliknya, Eby memutuskan untuk menggunakan humor bukan hanya sebagai alat koping tetapi juga untuk menyebarkan kesadaran.

nama gelap laki-laki

'Memberitahu tanggal pertama bahwa saya akan menggunakan tongkat,' judul Eby Salah satu video viral pertamanya Itu sejak itu mengumpulkan hampir dua juta tampilan dan fitur tangkapan layar dari respons teks yang didapatnya dari para pelamar masa depan.

'Pesan dengan tongkat lain, gadis, kau punya aku trippin,' tulis satu. Yang lain menjawab, 'Anda akan jatuh cinta pada saya sebelum kita makan malam.' Video itu sangat populer dibuat Eby yang kedua yang menerima lebih banyak pandangan.

Tapi Eby baru saja memulai. Tiktok menjadi buku hariannya di harian di mana, katanya, dia hanya mencoba berbagi hidupnya - dan tidak ada yang terlarang. Di sela-sela berbagi kehidupan sehari-hari, termasuk kencan pertama dan produk makeup, dia juga menjawab pertanyaan seperti 'Saya pikir ALS adalah untuk orang tua?' dan 'Apa yang akan Anda lakukan jika ALS datang untuk suaramu?' Eby juga berbagi video di mana ia mencicipi obat -obatan uji coba, menguji perangkat mobilitas baru, dan merinci apa yang diperlukan untuk menemukan pengasuh yang andal.

'Bagian dari memutuskan untuk berbagi hanyalah membuat sumber daya yang saya harap saya miliki ketika saya didiagnosis,' kata Eby.

nama gadis kulit hitam yang keren

Seiring berbulan -bulan berlalu, pengikut Eby tumbuh ... dan penyakitnya berkembang.

'Aku bahkan tidak tahu gadis itu,' kata Eby, merenungkan berapa banyak yang telah berubah sejak dia mulai mendokumentasikan hidupnya dengan ALS online. 'Secara fisik, aku hanya melakukan lebih banyak lagi.'

Komunitas Eby telah menyaksikan ketika tongkat beralih ke kursi roda, dan hidup sendiri berevolusi untuk pindah kembali dengan orang tuanya. Baru -baru ini, dia berbagi bahwa dia perlahan -lahan kehilangan penggunaan tangannya, tetapi dua hal tetap sama: selera humor dan tekadnya untuk mengubah cara orang berpikir tentang ALS.

Sejak diagnosisnya, Eby telah menjadi juru bicara beberapa organisasi ALS, termasuk ALS Association dan MDA, adalah pembicara utama di konferensi tahunan Salesforce, berfungsi sebagai advokat pasien untuk platform medis Roon, bersaksi di hadapan FDA dalam mendukung a Obat baru yang dapat memperlambat perkembangan gejala ALS ('Namun, itu ditolak,' katanya), dan berkembang Alstogether , pusat sumber daya terpusat untuk komunitas ALS yang sebelumnya tidak ada. Oh, dan dia mengumpulkan lebih dari $ 1.000.000 untuk penelitian ALS melalui penggalangan dana online dan jalan -jalan komunitas. Bukan masalah besar.

Meskipun mungkin dampak terbesar, kata Eby, telah mampu mengubah percakapan seputar penyakit ini, terutama bagi mereka yang berpikir itu hanya dapat memengaruhi 'pria kulit putih tua.'

nama depan Inggris laki-laki

“Saya adalah salah satu dari orang-orang itu,” aku Eby. “Orang-orang berkata kepada saya, 'Kamu telah menjadi wajah ALS!' Tapi ALS tidak ada apa-apanya, karena penyakit ini bisa menyerang siapa saja dan kapan saja.'

Tahun 2025 menandai tiga tahun sejak Eby didiagnosis.

“Rencana saya adalah memposting sampai akhir, selama saya mampu melakukannya,” kata Eby tentang berkembangnya kehadiran sosialnya. Meski realistis mengenai nasibnya, Eby tetap berharap 10 tahun lagi, dia dan saya bisa mengenang wawancara ini dengan ciri khasnya: tertawa.

'Saya berencana untuk melihat Anda dan berkata, 'Wow, percayakah Anda saat itu ALS tidak dapat disembuhkan?''

Bagikan Dengan Temanmu: