RFK Mengumumkan Database Baru untuk Mempelajari Autisme 2 minggu Setelah Menolak Registri Autisme
Data akan diambil dari Medicare dan Medicaid, termasuk klaim medis, catatan, dan pelacak kebugaran.
Pada 7 Mei, Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Robert Kennedy (HHS) diumumkan Kemitraan antara Pusat Layanan Medicare & Medicaid (CMS) dan National Institutes of Health (NIH) untuk membangun 'platform data dunia nyata' belajar autisme . Rencana pembagian data ini akan Aktifkan penelitian Dengan menggunakan data dari pendaftar Medicare dan Medicaid dengan diagnosis ASD, menarik informasi dari data klaim, catatan medis elektronik, dan barang yang dapat dikenakan konsumen (pelacak kebugaran dan perangkat lainnya).
“Kami menggunakan kemitraan ini untuk mengungkap akar penyebab Autisme Dan penyakit kronis lainnya, 'kata Kennedy dalam sebuah pernyataan, meskipun autisme, pada kenyataannya, bukan penyakit.' Kami menarik kembali tirai - dengan transparansi penuh dan akuntabilitas - untuk memberikan jawaban jujur yang telah ditunggu keluarga terlalu lama untuk didengar. ' Meskipun pengumuman resmi HHS, Direktur NIH Jay Bhattacharya, dan Direktur CMS Mehmet Oz semuanya menekankan kepatuhan penuh dengan undang -undang privasi dan keamanan, beberapa tetap khawatir tentang bagaimana informasi ini akan ditangani.
Langkah ini dilakukan di tengah pernyataan yang bertentangan dari lembaga selama beberapa minggu terakhir tentang masalah 'pendaftaran autisme.' Idenya pertama kali dibesarkan selama a Pertemuan Dewan Dewan NIH pada 21 April. Bhattacharya membahas niat NIH untuk mempelajari autisme dengan Mengumpulkan Catatan Medis Pribadi individu dengan autisme dari basis data federal dan komersial, termasuk catatan obat dari apotek, catatan lab dari lembaga medis pemerintah seperti Departemen Urusan Veteran, klaim dari perusahaan asuransi swasta, dan data dari pelacak kebugaran. Berita itu bertemu dengan protes publik langsung dari banyak kelompok advokasi autisme, peneliti, individu autis dan keluarga mereka, dan lainnya. Namun dalam tiga hari, HHS mengatakan tidak akan ada pendaftaran seperti itu.
Sekarang, HHS mengatakan kemitraan antar-lembaga ini akan menggunakan data yang tersedia untuk fokus pada tren diagnosis autisme dari waktu ke waktu; hasil kesehatan dari intervensi medis dan perilaku tertentu; akses ke perawatan dan perbedaan dengan demografi dan geografi; dan beban ekonomi pada keluarga dan sistem perawatan kesehatan.
Sementara kemitraan yang baru diumumkan ini tidak menggunakan kata 'registri,' beberapa tetap skeptis termasuk David Mandell, seorang profesor psikiatri di University of Pennsylvania yang mempelajari autisme. Berbicara dengan The New York Times , Mandell mengkategorikan pengumuman ini sebagai 'registri tanpa kata 'registri' di dalamnya,' menyatakan kekhawatiran bahwa data - yang secara hukum dapat dibagikan antara lembaga pemerintah di bawah Program Pengungkapan Data Penelitian CMS - akan 'disalahgunakan atau disalahgunakan.'
Dalam sebuah pernyataan tentang pembentukan 'registri autisme', jaringan advokasi diri autistik (ASAN) juga menyatakan ketidakpercayaan dan kekhawatiran atas privasi.
“Mengingat semua yang dikatakan dan dilakukan oleh administrasi ini tentang autisme, privasi, dan kesehatan masyarakat, kami memiliki alasan untuk tidak mempercayai inisiatif ini di bawah kepemimpinan saat ini di HHS ... pemerintahan ini telah menunjukkan bahwa itu adalah ceroboh dengan data kami dan tidak menghargai Privasi komunitas yang rentan , 'Mudah menulis dalam sebuah pernyataan . Mereka melanjutkan.
“Proposal Penelitian Sekretaris Kennedy tidak akan membantu orang autis. Keputusan Sekretaris Kennedy untuk mempekerjakan [mencatat skeptis vaksin] David Vultures Untuk upaya penelitian ini menunjukkan bahwa HHS -nya bersedia mengabaikan kewajiban mereka untuk melindungi kesehatan dan keselamatan kita. Mereka kurang tertarik pada sains yang baik daripada memastikan mereka menghasilkan jawaban yang ingin mereka temukan.
Kennedy telah dikritik tidak akurat Dan menghina Pernyataan tentang individu dengan autisme, melawan penelitian dari pusat pengendalian dan pencegahan penyakit (CDC) mengenai diagnosis autisme. Dia telah berulang kali menegaskan, bertentangan dengan konsensus ilmiah, bahwa autisme adalah hasil dari 'paparan lingkungan' dan bahwa 'seseorang mendapat untung dengan memasukkan racun lingkungan itu ke udara kita, air kita, obat -obatan kita, makanan kita, dan itu adalah manfaat mereka untuk menormalkannya ... [autisme itu] selalu ada di sini.'
Dia juga menyatakan agen di bawah naungannya akan menentukan penyebab autisme pada bulan September tahun ini - klaim luar biasa mengingat autisme telah dipelajari secara luas Hampir 100 tahun .
“Pernyataan Sekretaris Kennedy selama dua minggu terakhir menunjukkan bahwa pemerintah tidak memahami kita, tidak menyukai kita, dan tidak bermaksud membantu kita,” tulis Asan. “Dalam konteks itu, ketika administrasi mengumumkan kebijakan baru yang mempengaruhi komunitas kami tanpa berkonsultasi dengan kami, hasil alami akan menjadi ketakutan, kemarahan, dan kebingungan. Jika administrasi ingin mengubahnya, itu berutang jawaban yang jelas kepada kami, permintaan maaf atas semua kebohongan yang telah menyebar tentang orang -orang autis sejauh ini, dan kesempatan bagi orang -orang autis untuk mengadvokasi kebutuhan kita sendiri.
Bagikan Dengan Temanmu:
