Anak Autisme Layak Mendapatkan Dukungan dari Dokter Anak, Namun Jumlahnya Tidak Cukup
Kami membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk membangun tim spesialis putri kami, dan sekarang kami harus memulai dari awal.
Jika Anda memiliki anak yang menyandang disabilitas atau gangguan perkembangan, salah satu langkah intervensi pertama adalah mulai membentuk tim spesialis untuk mendukung mereka. Bentuk tim tersebut akan berbeda-beda tergantung anak dan kebutuhan spesifiknya. Putri saya menderita autisme, misalnya, dan tim perawatannya saat ini terdiri dari seorang guru pendidikan khusus, terapis okupasi/makanan, dan dokter anak perkembangan.
Membangun tim dukungan ini tidaklah mudah. Kami membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk sampai ke sini dan, sayangnya, pengalaman kami tidaklah unik. Antara berjuang dengan asuransi, evaluasi kelayakan yang ekstensif, dan menemukan penyedia dengan kombinasi ketersediaan penjadwalan yang sulit dipahami Dan dengan siapa anak Anda terhubung, itu sangat sulit. Tambahkan kekurangan besar dokter anak perkembangan , dan banyak anak yang tidak mempunyai akses terhadap dukungan yang mereka perlukan, dengan masa perkembangan kritis yang berlalu setiap bulannya.
nama tengah unik yang lucu
Masing-masing spesialis ini telah menjalin hubungan unik dengan putri saya, dan kami telah melihat begitu banyak pertumbuhan positif dalam dirinya sejak dia mulai bekerja dengan putri saya. Terapis pemberian makannya menemuinya setiap minggu dan berbagi perayaan kami dengan kegembiraan yang tulus ketika kami melaporkan bahwa dia mencoba makanan baru. Guru pendidikan khususnya bersamanya di kelas beberapa kali seminggu, membantunya mengembangkan keterampilan sosial dan emosionalnya, dan kemudian berbagi kemajuannya dengan saya dan suami, yang jika tidak kami tidak akan mengetahuinya karena kami tidak berada di sana untuk melihatnya. itu untuk diri kita sendiri.
Dia dokter anak perkembangan telah menjadi MVP, karena dia memiliki pendidikan dan pelatihan ekstensif dalam bidang perilaku dan perkembangan anak. Keahliannya memungkinkan dia untuk melakukan advokasi untuk putri saya dengan otoritas yang saya tidak bisa. Dia tahu kode apa yang harus dimasukkan ke dalam bagan putri saya untuk memastikan asuransi menanggung biaya perawatan tertentu yang berkelanjutan, dan dia tidak pernah ragu untuk mempertimbangkan ketika saya dan suami mendatanginya dengan pertanyaan tentang IEP putri kami. Dia sangat berharga dalam membantu kami menavigasi kompleksitas dalam membesarkan anak dalam spektrum tersebut, dan dia selalu memastikan pada setiap janji check-in untuk memberi tahu saya dan suami bahwa kami melakukan pekerjaan dengan baik — sebuah validasi yang membuat kami bisa bernapas lega. hanya sedikit.
Saya teringat betapa beruntungnya kami ketika, dalam kurun waktu sekitar empat minggu, kami mengetahui bahwa guru pendidikan khusus putri saya akan pindah ke negara bagian baru, terapis okupasi/makanannya akan beralih dari praktik swasta ke sekolah. sistem (tetapi tidak di sekolah putri kami), dan dokter anak perkembangannya sudah pensiun.
anggota tubuh yoga
Dalam suratnya kepada pasien, dokter spesialis perkembangan anak tersebut mengatakan kepada kami bahwa tidak ada orang lain di tempat praktiknya yang bisa mengalihkan perawatan pasiennya. Dia menjelaskan bahwa meskipun telah melakukan pencarian selama empat tahun terakhir, kelompok tersebut belum berhasil menemukan dokter anak perkembangan lain untuk ditambahkan ke dalam praktiknya. Saat kami mengirim pesan ke dokter anak umum untuk meminta rujukan, kami bahkan mengatakan bahwa kami bersedia berkendara beberapa jam jika diperlukan, namun dia membalasnya dengan berita yang memilukan: tidak ada orang lain.
Dan, tidak seperti kebanyakan orang Amerika di pedesaan, kenyataannya tidak demikian bahwa kita hidup di gurun medis . Kami tinggal dalam waktu 30 hingga 40 menit dari Duke University dan The University of North Carolina di Chapel Hill, keduanya memiliki program medis luar biasa dalam berbagai spesialisasi yang tampaknya tak ada habisnya, namun karena permintaan, mereka hanya menerima pasien yang memiliki kebutuhan dukungan lebih tinggi daripada saya. anak perempuan.
Pada tahun 2023, Akademi Pediatri Amerika (AAP), memperkirakan hanya ada satu dokter spesialis perkembangan anak untuk setiap 100.000 anak di AS, dan perkiraan di masa depan menunjukkan bahwa kekurangan ini tidak akan berakhir dalam waktu dekat. Pada saat yang sama, kebutuhan akan lebih banyak penyedia layanan kesehatan di bidang spesialis ini terus meningkat: antara tahun 1997 dan 2017, terdapat peningkatan sebesar 5% pada keseluruhan gangguan perkembangan saraf di kalangan anak-anak, menurut AAP. Secara khusus, terdapat peningkatan besar pada anak-anak seperti putri saya yang didiagnosis menderita autisme. Dalam kurun waktu 20 tahun, diagnosis autisme meningkat dari 1 dari 150 anak pada tahun 2000 menjadi 1 dari 36 anak pada tahun 2023.
Tentu saja, kami menyukai dan mempercayai dokter perawatan primer putri kami. Dia memiliki pengalaman bekerja dengan anak-anak pada spektrum tersebut dan saya yakin dia berpengetahuan luas, tetapi dia bukan seorang spesialis. Autisme itu kompleks dan tidak ada dua anak yang persis sama. Putri saya memiliki kebutuhan dukungan yang rendah, namun label ini didasarkan pada metode evaluasi kuno yang lebih melihat bagaimana autisme muncul pada orang-orang di sekitar orang tersebut daripada mempertimbangkan segala sesuatu yang terjadi secara internal. Seorang generalis tidak memberi saya keyakinan yang sama bahwa dia tidak akan gagal.
mandi bayi kecil
Untungnya, bagi kami, sekolah telah menyiapkan guru pendidikan khusus pengganti, dan terapis okupasi baru akan bergabung dengan praktik yang kami lakukan dalam beberapa bulan ke depan, namun akan membutuhkan waktu untuk membangun kembali hubungan saling percaya. Saya tahu hal ini akan terjadi secara bertahap, dan setahun dari sekarang saya berharap kita kembali ke titik di mana kita merasa yakin dengan dukungan yang kita miliki untuk putri kita.
Namun, kita tidak dapat menghindari kenyataan bahwa di masa mendatang tidak akan ada lagi dokter spesialis perkembangan anak yang bisa menggantikannya, dan saya khawatir akan dampak kehilangan ini bagi masa depannya.
Ashley Ziegler adalah seorang penulis lepas yang tinggal di luar Raleigh, NC, bersama dua putri kecilnya dan suaminya. Dia telah menulis berbagai topik sepanjang kariernya, tetapi terutama suka meliput segala hal tentang kehamilan, pengasuhan anak, gaya hidup, advokasi, dan kesehatan ibu.
Bagikan Dengan Temanmu:
